La Asociación Aderis se ha manifestado este martes 29 de octubre para reclamar un Plan Integral de Enfermedades Raras al Gobierno de Canarias «como marca la Estrategia nacional que hay aprobada por el Gobierno de España que cada comunidad autónoma tiene que tener su propio plan. Canarias no ha hecho absolutamente nada», ha explicado la presidenta del colectivo, Mari Carmen Hernández.

Además, toman como referencia el Plan Integral de Enfermedades Raras de Extremadura, salvando la circunstancia de la insularidad, por lo que piden al Ejecutivo regional coordinación en los servicios existentes y políticas específicas para Enfermedades Raras.

Situación de Lucas

La situación de Lucas Vargas «no es mas que la punta del iceberg» ha explicado Mari Carmen Hernández, y ha añadido que es un caso que tiene todas las aristas de los problemas a los que se enfrentan los pacientes de enfermedades raras de Canarias.

Mari Carmen Hernández ha explicado que tras la reunión el pasado 22 de octubre con el director general de Dependencia del Gobierno de Canarias, Miguel Montero, y el consejero de Políticas Sociales del Cabildo de Fuerteventura, Víctor Alonso, se confirmó que «iba a empezar el servicio a trabajar. Las concentraciones no tenían sentido porque se supone que van a empezar. Anoche me confirmó que el día 7 de noviembre empiezan, él nos dijo que se iban a preparar dos equipos con dos valoradoras cada equipo. Pero eso hasta el día 4 no me lo puede decir. Vamos a estar atentos a ver qué pasa el día 7. Si el día 7 no empieza el servicio retomaremos las concentraciones».

Además, al asociación ha decidido hacerse cargo de los costes de una cuidadora que atenderá a Lucas 6 horas y media (600 euros al mes) y que comenzará el día 1, en vista de la reincorporación de Ángela, la madre de Lucas, a su puesto de trabajo el día 14 de noviembre.

Aderis también se hará cargo del pago de los 25 euros por sesión de Terapia ocupacional dos veces a la semana para Lucas, una medida que la familia y el colectivo consideran necesaria tras la pérdida de calidad de vida de Lucas.

Desde la Concejalía de Servicios Sociales de Puerto del Rosario han ofrecido la alternativa de solicitar un Informe de Emergencia Social con el que la familia podría recibir una ayuda con la que hacer frente a dichos costes dependiendo de la cuantía.

Deja un comentario