Unir fuerzas en las islas no capitalinas, sensibilización, recursos, presencia en educación y sanidad… estos son algunos de los argumentos que ha explicado María del Carmen Hernández Cabrera, Presidenta de ADERIS (Asociación de Discapacidad, Enfermedades Raras e Integración Social), en el Parlamento de Canarias y en el marco de la celebración del Debate sobre el Estado de la Nacionalidad.
Hernández, en los micrófonos de Radio Sintonía, ha explicado que “tenemos que trabajar mucho para unir las fuerzas de las islas no capitalinas, que tienen necesidades distintas a las capitalinas, y sensibilizar sobre las enfermedades raras. Es necesario un estudio sociosanitario de pacientes y familiares y poner la semilla para que los pacientes se unan. Contar con los recursos para tener las necesidades cubiertas”.
Durante la celebración del Estado de la Nacionalidad, la Presidenta ha tenido la oportunidad de hablar con los consejeros de Educación y Sanidad porque “tenemos que tener presencia en estas áreas y solventar nuestros problemas en las islas para poder tener acceso a especialistas y terapias innovadoras, creando una cartera de servicios”.
Uno de los problemas a los que se enfrentan los pacientes radica en el desconocimiento, incluso, de la enfermedad que padecen, “enfermedades que no tienen nombre” por lo que la Asociación trabaja intensamente en que se pueda conocer y sobre todo “visibilizarse para que te busquen”.
Tanto de la reunión con Educación y su consejera Soledad Monzón como con Sanidad y su titular Juan Manuel Baltar, Hernández considera que el encuentro ha sido muy positivo para trabajar en aras de obtener resultados para los pacientes de enfermedades raras y sus familiares.
