Canarias, punto neurálgico de la distonía

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Canarias, punto neurálgico de la distonía
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La distonía es una enfermedad neurológica que provoca un trastorno del movimiento severo a través de espasmos que dificultan actividades cotidianas como comer, beber, caminar o escribir. No tiene cura y puede afectar tanto a menores como a adultos. Se trata, en la mayoría de los casos, de una enfermedad genética. Nos lo han explicado Marina Martín, presidenta de la asociación Aludme, y Cathaysa Díaz, directora de la delegación en Fuerteventura.

Aludme nace de la necesidad y la desesperación ante la falta de información sobre la distonía y se ocupa de la recaudación de fondos destinada a la investigación científica.

Cathaysa tiene distonía desde la infancia y ha destacado el gran aislamiento social con el que ha tenido que convivir. Para ella, una salida a comer, por ejemplo, la veía “como una película de terror”. Algo que le ha ayudado mucho ha sido contarlo y ha animado a hacerlo y dejar de lado ese miedo a no ser vista y a que hagan comentarios.

Esta enfermedad se considera rara y provoca mucho dolor. Además las personas tardan en obtener un diagnóstico. En el caso de Cathaysa, ella no entendía lo que le estaba pasando y tampoco nadie de su entorno.

Según ha trasladado Marina, Canarias es un punto neurálgico de la distonía y una de las cosas más importantes para Aludme, más allá de la visibilización, es detectar y encontrar a las personas con esta enfermedad para darles un diagnostico temprano. También trabajan para conocer los datos de las personas que conviven con este trastorno.

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